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Ich hadere mit der Situation

Eintrag 78

Die Fasnacht ist vorbei, der Frühling kommt immer näher. Das Erwachen der Natur in all ihren Farben, einfach wunderschön. Ich liebe den Frühling, er gibt mir Kraft und Mut weiterzugehen.
Ich bin auf dem Weg zu Mattia ins Kinderspital und mache mir einmal mehr Gedanken.

Gestern war ich ziemlich genervt und fühlte mich eingesperrt und ohnmächtig zugleich. Ich bin mittlerweilen so authentisch, dass ich mich hinter meinen Gefühlen und Emotionen nicht mehr verstecken kann. Mattia wird immer älter, ist durch das ständige Liegen im Bett wieder schlapper.... seine Muskulatur kann sich nicht optimal entwickeln...er ist sehr hypoton geworden und wird es von Tag zu Tag mehr. Die Physio kommt regelmässig, gibt alles, aber es reicht irgendwie nicht aus. Die beste Förderung hätte Mattia mit seinen Brüdern zu Hause.
Uns ist es bewusst, dass Mattia ein sehr komplexer Fall ist und ALLE ihr Bestes geben und doch stehen so viele offene Fragen im Raum und es kommt uns alles wieder so planlos vor.
Nächste Woche findet erneut ein Gespräch mit allen Beteiligten statt, da wir dies wünschen um wieder mehr Klarheit zu bekommen. Wir wissen nicht wie lange Mattia noch bleiben muss. Der Nahrungsaufbau geht nur in kleinen Schritten vorwärts, weil Mattia sonst zu stark mit Durchfall reagiert, die Pen (künstliche Nahrung) sollte bald mit der vollen Nahrungsaufnahme per Muttermilch ersetzt werden, die Sättigungsabfälle dürfen nicht mehr sein und er muss unbedingt konstant zunehmen können. Ihr seht, auch mit unserer positiven Lebenseinstellung kommen wir immer und immer wieder ins Grübeln und fühlen uns ohnmächtig in unserer Geschichte.
Meine Blogeinträge füllen sich und es entsteht schon beinahe ein Buch... Mein Buch.💕 Vielleicht hat Mattia meinen Wunsch einmal ein Buch zuschreiben so ernst genommen, dass er sich für den Inhalt verantwortlich fühlt?! Mein kleiner Schatz, du darfst einfach gesunden, damit du für immer nach Hause kommen darfts und sonst musst du gar nichts!
Elio wird am Sonntag 18.2.18 vier Jahre alt und wünscht sich so sehr, dass sein lieber Schatz Mattia an seinen Geburi kommt. Die Jungs vermissen ihren Bruder unglaublich fest und freuen sich jeweils über Fotos oder Videos, wenn wir vom Spital nach Hause kommen.
Ich wünsche mir ein Happy End auf allen Ebenen.❤️❤️❤️❤️

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