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Herr Morelli ist zu Besuch

Eintrag 48

Diese Woche war ich echt bisserl angepisst und " Herr Morelli", den kennt ihr sicherlich auch alle, begrüsste mich täglich in früher Morgenstunde schon. Wir pendeln jetzt seit 8 Wochen hin und her und hoffen auf ein baldiges, erfreuliches nach Hause kommen mit unserem Zwerg. Nur, wann das ist, keine Ahnung.

Mattia nahm leider wieder ab. Sein Körper abgehungert... wie ein Baby, welches Hunger leidet... echt beängstigend. Beim Kuscheln war jeder einzelne Knochen spürbar. Einfach ein armer Schatz!
Sein Abnehmen wurde wirklich zum Problem und die Ärzte beschlossen Mattia nicht nur Muttermilch über die Magensonde zu geben sondern zusätzlich künstliche Ernährung über einen zentralen Venenkatheter, was ich anfänglich nicht so prickelnd fand, da dies wieder im Operationssaal unter Narkose durchgeführt wurde. Eine Narkose mehr. Na bravo!
Es ging jedoch nicht anders... sie mussten Wohl oder Übel so handeln ansonsten wäre er echt verhungert. Die Muttermilch, welche oben rein ging, floss bei der Stoma wieder raus und so bekam Mattia zu wenig in die Rippen. Das Ganze ist so scheisse komplex, da muss alles genaustens beachtet werden. Manchmal fühlt sich das Ganze wie ein Experiment, welches nicht aufhören will, an. Zum Glück nahm Mattia in den letzten vier Tagen an Gewicht zu. Die künstliche Ernährung wird nun wieder weniger werden, da er in diesen vier Tagen ca. 400g zugenommen hat, was sehr viel ist aufs Mal und auf längere Zeit nicht optimal. Wenigstens hat er jetzt kleine Hamsterbacken und sieht nicht mehr so dürr aus. Blass ist er aber immer noch.
Mein Mamigefühl sagt mir oft... informiere dich, da ist was komisch...deshalb lesen wir viel, informieren uns ganzheitlich, denn wir möchten als Eltern so gut es geht verstehen was da alles abgeht bei Mattia und den Ärzten sowie dem Pflegepersonal ein Zeichen geben, dass wir uns interessieren was sie machen, ihnen nicht die Verantwortung überstülpen, nicht einfach blindlings vertrauen und alles glauben, was gesagt wird.
Mich nervt es nämlich zum jetztigen Zeitpunkt schon bisserl, da jeder etwas anderes erzählt und ihm immer und immer wieder etwas geben werden muss. Da er sich nicht mehr in Lebensgefahr befindet wie damals auf der IPS, ist es für uns nicht stimmig, wenn dies und das gemacht und verabreicht wird, wenn es nicht dringenst notwendig ist! Wir stellen unsere Fragen, informieren uns, denn es ist einfach so... Wissen ist Macht!
Nächste Woche sitzen wir wieder mit den Ärzten an einen runden Tisch und bekommen hoffentlich weitere Infos wie es weiter geht. Es geben ja alle ihr Bestes.
Zum Glück klappt das Milch abpumpen so super gut und wir dürfen schon bald einen zweiten Tiefkühler kaufen.

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